OUTUBRO ROSA – Blogs unidos contra o câncer de mama

Caros leitores,

Foi publicada hoje, 11/10/08, entrevista que dei à jornalista Aline Moura, do Diário de Pernambuco, à pág. C-7 do Caderno Vida Urbana. A manchete, com destaque em primeira página, é “INTERNET – BLOGS UNIDOS CONTRA O CÂNCER”.

Dando prosseguimento à nossa campanha contra o câncer de mama, neste OUTUBRO ROSA, apresento a seguir uma entrevista concedida ao blog por Antonieta Barbosa, advogada e autora do livro Câncer – Direito e Cidadania. Ela é, seguramente, uma das pessoas que mais entendem dos direitos assegurados em lei, aqui no Brasil, aos pacientes de câncer e outras doenças graves.

Uma Blogagem maciça foi programada para hoje e amanhã, mas, com certeza, se estenderá pelo resto do mês. Ao final da entrevista da Dra. Antonieta, darei uma lista dos blogs que informaram já ter iniciado a campanha e os sites que nos apóiam.

Vamos à entrevista com a Dra. Antonieta:

P. – Antonieta, o que foi que despertou você para escrever esse livro? 

R. – Em 1998, quando me aposentei do serviço público e com muitos planos para o futuro, fui surpreendida por um diagnóstico de câncer de mama, que desabou sobre mim como uma sentença de morte. Passei por três cirurgias e sofri mutilações, além do tratamento agressivo de químio e radioterapia, e atualmente faço exames de controle e tomo medicamentos para o resto da vida. Diante de todo esse quadro a conseqüência foi uma depressão da qual achei que nunca mais sairia.

P. – Desde quando existem leis específicas para os portadores de câncer?

R. – O problema não é o tempo de existência das leis mas a forma esparsa e confusa em que elas estão situadas no contexto da nossa legislação. Não há uma sistematização como nos diversos estatutos tais como o Estatuto do Idoso, do Consumidor, da Criança e do Adolescente etc. As leis que garantem direitos e benefícios ao paciente de câncer estão pulverizadas em diferentes diplomas legais de difícil localização pois abrangem quase todas as áreas do direito e podem ser encontradas na legislação civil, trabalhista, tributária, previdenciária, constitucional, administrativa etc. Um dos pontos positivos do livro “Câncer – Direito e Cidadania“ foi reunir num só volume toda essa legislação esparsa e traduzi-la para uma linguagem acessível a todo cidadão. Esse trabalho, na verdade foi um “garimpo jurídico” destinado a pessoas sem conhecimentos específicos e não apenas aos operadores do direito.

P. – Como surgiram essas leis? Elas foram sendo aprovadas aos poucos ou foi um pacote de uma só vez?

R. – Não existe uma data precisa e cada lei tem sua história. Em geral elas são propostas através de entidades que mobilizam seus representantes no Congresso. Um exemplo disso são as leis que garantem o direito à cirurgia de reconstituição mamária das mulheres que foram mutiladas em decorrência do câncer de mama. Dados estatísticos revelavam que as pacientes com dinheiro para pagar um renomado cirurgião plástico e recompor a sua silhueta, resgatavam sua auto-estima e viviam mais e melhor que as pacientes menos favorecidas, obrigadas a permanecer mutiladas. Estas acabavam sendo abandonadas pelos companheiros, entrando em depressão, o que abreviava os seus dias de vida. Diante deste dado de realidade uma comissão de deputadas conseguiu aprovar duas leis federais que obrigam tanto o SUS quanto os planos de saúde a realizar, com a melhor técnica possível, a cirurgia de reconstituição mamária, que passou a ser reconhecida como reparadora e não mais embelezadora como antes.

P. – Já ouvi pessoas dizendo que estas leis, no fundo, acabam contribuindo ainda mais para a discriminação dos portadores de câncer, pois fazem com que sejam vistos de forma diferente dos demais. O que pensa disso?

R. – Pelo contrário, as leis existentes, além de desconhecidas da grande maioria da população, ainda são insuficientes e às vezes não cumpridas. O paciente acometido de câncer, já altamente fragilizado pela doença, é obrigado a se submeter a mutilações, a um tratamento altamente agressivo, carregando o estigma da doença e ainda por cima tem que enfrentar entraves burocráticos quase intransponíveis na hora que precisa buscar os seus direitos. Os efeitos colaterais do câncer atingem o paciente física, emocional, psicológica e sobretudo financeiramente. Seu orçamento sofre um brutal impacto e, não raro, famílias de classe média gastam as economias de toda uma vida no tratamento do doente, tentando dar conforto e dignidade aos seus últimos momentos de vida. Por incrível que pareça, nos hospitais públicos é freqüente faltar remédio para os pacientes terminais, que morrem gritando de dor, um verdadeiro circo de horrores.

P. – Há leis específicas em relação a portadores de alguma outra doença como a Aids, por exemplo?

R. – O paciente de AIDS, pela enorme discriminação social, pelo preconceito, pela falsa idéia do contágio da doença e até mesmo pela maior visibilidade na mídia, tem alguns benefícios diferenciados, como, por exemplo, o direito à estabilidade no emprego. Esta semana saiu uma decisão do Tribunal Superior do Trabalho, considerando arbitrária a dispensa de uma portadora do vírus HIV. Na verdade, o paciente de câncer ou Aids que perder o emprego vai acabar seus dias vivendo da caridade alheia, pois no quadro de desemprego existente onde nem mesmo jovens saudáveis, saídos das Universidades, conseguem emprego, o que pode esperar um paciente, vítima de uma doença grave?

P. – É impressão minha ou a grande maioria dos doentes de câncer não sabe dos direitos que tem? Por quê? Há algum interesse em “esconder” estas informações?

R. – Apesar da facilidade de acesso à informação existente hoje em dia, a população ainda é absurdamente desinformada quanto aos seus direitos. Acho que tal dificuldade se deve, em parte, à avalanche de informações que circula diariamente nos meios de comunicação, com manchetes sensacionalistas que acabam tomando o espaço das notícias que realmente interessam ao cidadão. Além disso, temos outras barreiras como a complexidade do nosso sistema jurídico, os termos técnicos da legislação e a polêmica interpretação das leis. Dessa forma, não estranho nem um pouco quando, nas minhas palestras, as pessoas ficam surpresas com a quantidade de direitos e benefícios a que fazem jus e dos quais nunca ouviram falar. Eu não diria que existe interesse em esconder essas informações mas com toda certeza existe desinteresse em divulgá-las amplamente, haja vista que a concessão de direitos e benefícios vai necessariamente acarretar gastos indesejáveis para o governo. Um grande exemplo dessa situação é o saque do FGTS, um dos poucos direitos que o paciente conhece de cor, no entanto, poucos sabem que os familiares também podem sacar os depósitos para o tratamento de um dependente. Uma senhora com câncer de mama, passando por sérias dificuldades me procurou e ficou muito surpresa ao saber que poderia sacar não apenas o saldo do seu FGTS, que não chegava a R$ 600,00, mas também o FGTS do seu marido, uma quantia bem mais significativa. Assim ambos os cônjuges podem sacar simultaneamente o saldo corrigido do FGTS, para o tratamento de um deles ou de um filho por exemplo. Esta e outras informações, com todas as dicas e atalhos que podem facilitar a vida do paciente, estão no livro, que acabou se tomando um guia de “primeiros socorros jurídicos“, muito útil numa situação de fragilidade.

P. – Você diria que estas leis são claras da forma como estão colocadas ou precisam sempre de alguém para “traduzi-Ias”?

R. – Pela demanda que o livro gerou, esgotando 12 edições em pouco mais de 5 anos, dá pra perceber que sem essa “tradução” fica muito difícil o acesso do cidadão aos seus direitos. Hoje estou convencida de que o maior mérito da obra foi desmistificar o linguajar técnico, chamado popularmente de “jurisdiquês”.

P. - Gostaria que você citasse, por alto, dois ou três exemplos de leis que, na sua opinião, os doentes não sabem e acabam perdendo com isso?

R. – Uma informação pouco divulgada é o direito do aposentado por invalidez a um acréscimo de 25% sobre sua aposentadoria, se ele precisar de cuidados de terceiros. Milhares de pessoas deixam de utilizar este benefício por desconhecimento, embora esse dinheiro seja crucial para o seu tratamento. As pacientes de câncer de mama e que fizeram o esvaziamento dos gânglios linfáticos axilares atualmente são consideradas deficientes físicas para efeito da compra de veículos e dessa forma têm direito à isenção de IPI, ICMS, IOF e IPVA. Esse benefício significa uma diferença de cerca de 35% no valor de aquisição do veículo, sem contar que a isenção do IPVA é permanente e retroativa, ou seja, pode ser requerida desde a data da comprovação oficial da cirurgia, limitados porém, aos últimos 5 (cinco) anos. Este benefício é extensivo aos pacientes de câncer de próstata que fizeram o esvaziamento dos gânglios da virilha. Outro ponto pouco divulgado é a quitação da casa própria, se existir cláusula no contrato, garantindo esse direito.

P. – Parece que a lei possibilita a aposentadoria dos portadores de câncer. É isso mesmo? Em que casos?

R. – A aposentadoria é garantida quando há incapacidade para o trabalho. A grande questão é que existe muita divergência entre os próprios médicos sobre o que vem a ser “incapacidade para o trabalho” . Já presenciei casos graves em que a perícia cancelou o auxílio-doença e negou a aposentadoria. Lamentavelmente, alguns desses segurados faleceram em pouco tempo sem ter o seu direito reconhecido.

P. – Não seria melhor a pessoa voltar a trabalhar depois que se curasse? Ficar sem trabalhar não seria ainda mais deprimente?

R. – A lei determina que o laudo médico pericial estabeleça um prazo após o qual o segurado será reavaliado e sendo constatada a volta da capacidade laboral ele deverá reassumir o seu trabalho. O grande problema é que depois de um diagnóstico de câncer, um tratamento demorado com seguidas faltas por licença-saúde, o empregado fica à mercê da boa vontade do empregador, pois a nossa legislação não garante a estabilidade no emprego e o empregado via de regra é demitido na primeira oportunidade sob as mais variadas desculpas. Tenho percebido que na maioria das vezes o paciente se agarra à aposentadoria como um meio de sobrevivência. Presenciei situações onde o empregador manteve o trabalhador na empresa apenas por piedade. A maioria nem piedade tem, dispensando sumariamente o empregado logo após o término da licença-médica. Isso é um problema social e humanitário muito sério que o governo precisa resolver.

P. – Todos os tipos de câncer dão direito aos benefícios destas leis especiais?

R. – Não. Para cada tipo de benefício existem os requisitos legais. Essas exigências, como também todos os documentos, prazos, modelos de requerimento, endereços, “sites” especializados, dados estatísticos, o Código de Ética Médica explicado e outras informações importantes e detalhadas podem ser encontradas no texto do livro “Câncer – Direito e Cidadania – 12ª. edição“, que traz além de tudo isso, um pouco da minha história. Outras informações importantes podem ser encontradas no site:

www.antonietabarbosa.adv.br

O Blog agradece à Dra. Antonieta e promete trazer, até o fim de OUTUBRO, entrevistas igualmente esclarecedoras com profissionais da área de oncologia, mastologia e cirurgia plástica.

Vejam agora, em ordem alfabética, quais são os Blogs (até onde sei) que já aderiram à campanha contra o câncer de mama: 

Banco de Perucas – Liliane Ferrari

Câncer de mama – Um toque pela vida, – Silvano

Como fazer o autoexame das mamas – Sturm und drang!

Encontros do Cotidiano – Telma

Luluzinhas – Lúcia

Luz de Luma – Luma

Outubro rosa – Kaka

Outubro Rosa: cabelos e autoestima – Cynthia Semíramis

Outubro Rosa: câncer de mama, informação e internet – Dia de Folga

Outubro rosa: Câncer de mama, informação e internet – Luciana Monte

Outubro Rosa: porque mulheres de peito cuidam deles! – From Lady Rasta

Outubro: mês mundial de conscientização sobre câncer de mama – Veridiana

Plugbr.net – Silvano

Pró Curar – Maristela

Pro Peito: como fazer o autoexame – Casa da Gabi

Pro-Peito – Não tenha medo – Lagartixa’s Weblog

Samantha Shiraishi – Samantha

Simples coisas da vida – Cirilo

Síndrome de Estocolmo - Denise

Uma bolinha esquisita – Liliana

 

Sites (tb. em ordem alfabética) que já manifestaram apoio à nossa iniciativa, que, além da autora deste blog, tem como carro-chefe o farmacêutico bioquímico Silvano Vilela, do blog Plugbr.net

Câncer – Direito e Cidadania (advogada e escritora Antonieta Barbosa)

 FEMAMA – Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama 

MAMAinfo (Sonia)

Mulher Consciente (jornalista Glória Maria).

 NOTA IMPORTANTE: O presidente da AMPASA – Associação Nacional do Ministério Público de Defesa da Saúde, Dr. Jairo Bisol, manifestou seu apoio a este blog pela campanha contra o câncer de mama. O blog e todos aqueles que se interessam pela causa agradecem.